MPN symptomer

I det følgende kan du blive klogere på 10 MPN symptomer, der ofte optræder, hvis du lider af en af de tre MPN-sygdomme. Dette er en samlet liste, hvor der ikke skelnes mellem de enkelte sygdomme. For information om symptomer for de enkelte MPN-sygdomme:

Essentiel trombocytose

Polycytæmia Vera

Myelofibrose

Generelt kan man sige, at gener fra MPN-sygdommene kan skyldes både ret specifikke organrelaterede symptomer - som beskrevet under de enkelte sygdomme - og så mere generelle symptomer såsom manglende energi og træthed. Hertil kan ses komplikationer til tilstandene og bivirkninger til evt. medicin.

Flere patienter kan være helt uden symptomer – dette gælder særligt ved essentiel trombocytose i forhold til myelofibrose. Man er dog i de senere år blevet mere opmærksom på, at ganske mange mennesker alligevel er plaget af de generelle gener. Det betyder, at MPN-patienter i større grad end andre har reduceret aktivitetsniveau, nedsat tilknytning til arbejdsmarkedet, og nedsat livskvalitet.

Hvilke symptomer du oplever, afhænger bl.a. af, hvilken undertype af MPN-sygdom, du har foruden individuelle forhold. Således kan f.eks. to polycytæmia vera-patienter med helt ens (skæve) blodprøver have helt forskellige gener på diagnosetidspunktet – og opleve evt. bivirkninger til medicin meget forskelligt.

Forskning har vist, at symptombyrden er højest blandt patienter med MF og lavest hos patienter med ET, når patientgrupperne ET, PV og MF sammenlignes. Træthed er dog meget hyppigt forekommende ved alle sygdommene.

Det er ikke alle, som har symptomer. Og af dem, der har symptomer, er det ikke alle, som oplever samme kombination af symptomer og samme sværhedsgrad.

Hvordan du oplever dine symptomer, er meget individuelt, men mange med en MPN-sygdom oplever, at deres symptomer kan have stor indvirkning på deres livskvalitet. Derfor er det vigtigt, at du er opmærksom på dine symptomer, så du kan modtage den rette behandling.

1. Udmattelse (træthed, udkørthed)

Du er bare så træt, så træt. Det kan føles som om du har sko på, som er lavet af beton, mens du forsøger at gå op ad en trappe.

Årsag: Udmattelse er almindeligt og kan være forårsaget af flere faktorer, herunder blodmangel (anæmi). Din sygdom kan medføre, at din knoglemarv producerer færre røde blodceller, hvilket fører til blodmangel. Ved blodmangel kan din krop ikke transportere ilt nær så effektivt, og det bliver hårdere for dine muskler at fungere. Der er ikke altid en direkte sammenhæng mellem udmattelse og alvorligheden af din sygdom eller blodmangel.

2. Bliver hurtigt mæt, når du spiser (tidlig mæthed)

Du bliver mæt uden at have spist særlig meget. Det kan føles, som om du lige har spist 3 kg mad.

Årsag: Din sygdom kan medføre, at andre organer (f.eks. din milt og lever) end knoglemarven begynder at producere blodceller. Leveren og milten kan blive forstørrede, hvis de overtager produktionen af blodceller. En forstørret milt og/eller lever kan presse maven og give mavesmerter, ubehag og dårlig fordøjelse.

3. Ubehag i maven

Det føles meget ubehageligt i maven. Det kan føles som, din mave er blevet pustet op som om, den var en fodbold.

4. Inaktivitet

Du har bare lyst til ikke at lave noget som helst. Det kan føles som om, du kunne sove i en uge.

Årsag: Sygdomsaktivitet og evt. blodmangel kan føre til dårligt humør og udmattelse. Denne kombination kan gøre, at du bliver mindre og mindre aktiv.

5. Problemer med at koncentrere sig – sammenlignet med før din diagnose

Du kan ikke tænke klart. Det kan føles som om, der er en million tanker på en gang, som du ikke kan sortere i.

Årsag: Dette kan være forårsaget af, at du grundet din sygdom, kan have irritation i de små kar i hjernen. Irritationen kan medføre frigivelse af cytokiner. Cytokinerne kan forringe og forstyrre overførslerne af de normale signalstoffer i hjernen. Hjernens normale funktion forringes herved.

6. Nattesved

Du vågner op og er badet i sved. Det kan føles som om, du vågner op i en vandpyt.

Årsag: Din sygdom kan medføre, at immunsystemet frigiver cytokiner. Cytokinerne kan føre til en betændelseslignende tilstand, som giver nattesved

7. Kløe

Det klør afsindigt meget. Det kan føles som at have 100 myggestik, som du ikke kan komme af med.

Årsag: Din sygdom kan medføre, at immunsystemet frigiver cytokiner. Cytokinerne kan føre til en betændelseslignende tilstand, som giver kløe på huden.

8. Knoglesmerter (diffuse, ikke ledsmerter eller gigt)

Du har ondt i dine knogler og din krop. Det kan føles som om, dine knogler sidder fastspændt i en skruestik.

Årsag: Din sygdom kan medføre, at immunsystemet frigiver cytokiner. Cytokinerne kan føre til en betændelseslignende tilstand – også i dine knogler – og som kan give knoglesmerter.

9. Feber (over 38 °C)

Din kropstemperatur er forhøjet, og du har kulderystelser og hovedpine. Det kan være, at du er varm det ene øjeblik og fryser det næste.

Årsag: Din sygdom kan medføre, at immunsystemet frigiver cytokiner. Cytokinerne kan føre til en betændelseslignende tilstand, som giver feber.

10. Utilsigtet vægttab seneste 6 måneder

Du taber dig bemærkelsesværdigt meget. Det kan føles som om, dit tøj pludseligt er meget stort.

Årsag: Dette kan skyldes, at du føler dig mindre sulten, fordi du hurtigt bliver mæt. Det kan også skyldes mavesmerter, ubehag eller dårlig fordøjelse på grund af forstørrede indre organer. Vægttab kan også skyldes, at din krop, på grund af din sygdom, arbejder hurtigere med at omsætte næringsstoffer, dvs. at du forbrænder kalorier hurtigere end normalt.

Tip

Vær opmærksom på dine symptomer, og tal med din hæmatolog om dem, og hvordan de udvikler sig. Din hæmatolog kan hjælpe dig med vejledning og ændringer til din behandling, så symptomerne måske enten forsvinder eller bliver mindre.

Husk at livet ikke stopper ved diagnose

Ud over faktuel information om sygdommen, har vi også samlet en række patient-video'er og guides til både patienter og pårørende - som hjælp og støtte til at tackle en MPN diagnose.

Læs mere her