It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Myeloproliferatiivinen sairaus ei ole kaikille samanlainen

Kokemukset myeloproliferatiivisen sairauden kanssa elämisestä ovat yksilöllisiä. Toisilla elämä ei välttämättä muutu diagnoosin myötä, kun taas toisille myeloproliferatiivinen sairaus voi luoda haasteita arkeen.

Jos sinulla on todettu myeloproliferatiivinen sairaus, sekä sinun että läheistesi on opeteltava suhtautumaan sairauteen oikealla tavalla. Sairaus voi herättää paljon kysymyksiä, ajatuksia ja huolia. Tällä sivulla saat vinkkejä, kuinka pärjätä diagnoosin selvittyä ja jatkaa eteenpäin.

Neuvoja myeloproliferatiivisen sairauden kanssa elämiseen

 

Hanki lisätietoa

Mitä enemmän tiedät sairaudesta, sitä helpompi sinun on selittää asia läheisillesi. Tietoa kannattaa hankkia mahdollisimman paljon, jotta olet selvillä diagnoosista, jo ilmaantuneista tai todennäköisistä oireista sekä hoidosta, jota voit saada.

Puhu sairaudestasi

Jos kertoo sairastavansa esimerkiksi diabetesta tai rintasyöpää, muut ovat todennäköisesti kuulleet kyseisestä sairaudesta. Harvinaisesta sairaudesta, kuten myelofibroosista tai essentiaalisesta trombosytemiasta, kertominen voi olla vaikeampaa.

Jotta läheisesi voivat ymmärtää sinua paremmin

  • kerro millaisesta verisairaudesta on kyse ja että se vaikuttaa elimistöösi monin tavoin
  • kuvaile oireitasi, esimerkiksi väsymystäsi ja kipujasi
  • kerro, minkälaista tukea ja apua saatat tarvita läheisiltäsi sairauden takia.

Kerro, mitä tarvitset

Läheisesi varmasti kysyvät usein, kuinka he voivat auttaa sinua, ja tekevät sen myös mielellään. Älä pelkää ottaa apua vastaan. Pyydä apua kaupassakäyntiin, ruoanlaittoon tai sairaalakäynteihin.

Kerro avoimesti, miten voit

Jos sinusta tuntuu, että et halua vaivata perheenjäseniäsi ja ystäviäsi ongelmillasi, muista, että sinusta välittävät ihmiset auttavat mielellään. Älä pelkää ilmaista, miltä sinusta tuntuu. Se ei tarkoita, että sinun on kerrottava tunteistasi avoimesti joka tilanteessa. Voi kuitenkin helpottaa, jos kerrot perheelle ja ystäville, että toisinaan haluat jutella ja toisinaan taas et. Näin muiden on helpompi ymmärtää tarpeesi.

Hands

Hyviä neuvoja omaisille

Omaisilla on suuri merkitys potilaalle. Mitä paremmin varaudut tulevaan ja tarjoat apuasi, sitä paremmin selviät MPN‐potilaan omaisen roolissa. Alla olemme koonneet neuvoja MPN‐potilaiden omaisille.

Mene mukaan lääkärikäynnille

Lähde sairastuneen seuraksi lääkärikäynnille, ja auta esittämään tärkeät kysymykset diagnoosista, sairauden hallinnasta ja hoitovaihtoehdoista.

Kuuntele sairastunutta läheistäsi

On tärkeää antaa sairastavan puhua avoimesti suruistaan ja peloistaan. Rauhoittaminen voi olla joskus vaikeaa, mutta omaisen kannattaa pyrkiä kuuntelemaan aidosti ja arvostelematta.

Tue sairastunutta

Väsymys on yleinen oire, ja siksi sairastava kaipaa usein apua käytännön asioissa. Varmista, että läheisesi lepää tarpeeksi. Tarjoudu myös menemään hänen kanssaan ulos ja tekemään mieluisia asioita yhdessä.

Keskustele neuvojan kanssa

Syöpä- ja potilasjärjestöjen tarjoama neuvonta ei ole tarkoitettu ainoastaan potilaille. Omaiset kokevat usein olevansa stressaantuneita, ja tilanne voi rasittaa heitä psyykkisesti. Keskustele asioista asiantuntevan neuvojan kanssa. Yhteyden neuvontaan voi saada esimerkiksi syöpäjärjestöjen sivujen kautta.

Liity tukiryhmään

Omainen voi tuntea olonsa yksinäiseksi. Liity tukiryhmään, jossa kuunnellaan toisia ja jaetaan kokemuksia. Tukiryhmät voivat kokoontua kasvotusten tai toimia sosiaalisessa mediassa.

Pyydä apua

Ystävät tai perheenjäsenet haluavat usein auttaa, mutta sinun on kerrottava heille, mihin tarvitset heidän apuaan. Muista hyväksyä avuntarjoukset.

Pidä huolta itsestäsi

Omaishoitajana toimiminen voi olla kovaa työtä. Varaa joka päivä itsellesi hieman aikaa myös voimien keräämiseen. Harrasta vaikkapa liikuntaa tai rentoudu muulla tavoin, esimerkiksi kuuntelemalla musiikkia, meditoimalla tai lukemalla kirjaa.

 

Muistilista hematologin vastaanotolle

Toimi yhdessä hematologin kanssa parhaan mahdollisen hoidon saavuttamiseksi. Hematologin vastaanotolle mentäessä on hyvä muistaa seuraavat asiat:

  • Ota mukaan luettelo sinulla todetuista sairauksista tai mahdollisista komplikaatioista.
  • Ota mukaan luettelo käyttämistäsi lääkkeistä ja annoksista sekä mahdollisista allergioista.
  • Laadi lista kysymyksistä, joita haluat kysyä hematologilta.
  • Ota ystävä tai perheenjäsen mukaan vastaanotolle. He voivat olla tukena, esittää kysymyksiä ja tehdä muistiinpanoja.
  • Kerro oireistasi avoimesti ja rehellisesti, jotta hematologi voi laatia sinulle sopivan hoitosuunnitelman.
  • Keskustele hematologin kanssa eri hoitomahdollisuuksista, jotta saat hyvän käsityksen vaihtoehdoistasi.
  • Kerro hematologille, jos olet raskaana, suunnittelet raskautta tai imetät.
  • On hyvä kerrata hematologin kanssa, mitä vastaanotolla on käyty läpi, jotta voit olla varma, että olet ymmärtänyt kaiken.

Myeloproliferatiiviset sairaudet ja matkustaminen

Useimmat MPN-potilaat voivat matkustaa, jos sairaus on hyvässä hoidossa. Matka on kuitenkin suunniteltava erityisen huolellisesti. Olemme koonneet listan neuvoja, jotka kannattaa käydä läpi ennen ulkomaan matkaa.

Myeloproliferatiiviset sairaudet ja matkustaminen

Keskustele lääkärin kanssa

Puhu hoidostasi vastaavan terveydenhuollon ammattilaisen kanssa siitä, miten toteutat hoitoasi matkan aikana.

Pakkaa mukaan kaikki tarpeellinen

Muista ottaa mukaan enemmän lääkettä kuin tarvitset. Kuljeta lääke käsimatkatavaroissa, jotta saat lääkettä, vaikka matkalaukkusi katoaisi matkalla.

Huomioi kohdemaan säädökset lääkkeiden maahantuonnille

Ota matkalle mukaan selvitykset resepteistäsi. Voit saada ne apteekista, Omakannasta tai voit kysyä asiasta lääkärikäynnin yhteydessä. Lue lisää Kanta-palvelun sivuilta.

Säilytä lääke alkuperäispakkauksessa

Säilytä lääke alkuperäispakkauksessa, ja säilytä lääke aina pakkauksessa annettujen ohjeiden mukaisesti.

Säilytä lääke oikeassa lämpötilassa

Tarkista lääkkeen pakkausselosteesta lääkkeen säilyttämiseen liittyvät asiat. Pakkaa jääkaapissa säilytettävä lääke pieneen kylmälaukkuun, ja tarkista matkakohteen hotellista, onko huoneessa jääkaappi tai muu paikka, jossa lääkettä voi säilyttää turvallisesti.

Varaudu hätätapauksiin

Selvitä jo ennen matkalle lähtöä, missä matkakohteessasi on lähin terveyskeskus, jotta tiedät, mihin hakeutua hätätapauksessa.

Laadi luettelo lääkkeistäsi

Laadi täydellinen luettelo käyttämistäsi lääkkeistä ja ota luettelo mukaan matkalle, jotta lääkärit ja muu terveydenhuoltohenkilöstö kotimaan matkalla tai ulkomailla voivat auttaa sinua parhaalla mahdollisella tavalla. Kirjoita jokaisesta matkalle mukaan ottamastasi lääkkeestä ylös annokset, lääkkeen ottamisen ajankohdat ja lääkkeiden vaikuttavat aineet, sillä lääkkeillä voi olla ulkomailla eri kauppanimi.

Muista puhelinnumerot

Varmista, että sinulta löytyy myös matkan aikana kotimaan terveydenhuollon yhteyshenkilöiden puhelinnumerot.

Kysy rokotuksista

Kysy lääkäriltä tarpeellisista rokotuksista. Kaikki rokotteet eivät sovi yhteen MPN-sairauksien hoitoon käytettävien lääkkeiden kanssa.

Huolehdi vakuutuksesta

Varmista aina vakuutusyhtiöltä, miten sairautesi vaikuttaa vakuutukseen. Vakuutusyhtiöillä saattaa olla vakuutusrajoituksia potilaille, joilla on entuudestaan jokin sairaus.

Muista peruutusturva

Peruutusturva on tärkeä ottaa, jos on olemassa riski, että et pääse oireiden vuoksi lähtemään matkalle suunniteltuna ajankohtana.

Hanki eurooppalainen sairaanhoitokortti

Hanki hyvissä ajoin ennen matkaa eurooppalainen sairaanhoitokortti. Kortti oikeuttaa sinut saamaan maksutonta tai halvempaa hoitoa hätätapauksissa muissa EU- ja Eta-maissa ja Sveitsissä.

Pysy liikkeessä

Pitkäkestoinen matkustaminen esim. lentokoneessa voi suurentaa veritulpan riskiä. Myeloproliferatiivisen sairauden vuoksi sinulla on jo entuudestaan suurentunut veritulpan riski. Tästä syystä verenkierrosta on pidettävä huolta. Ojentele jalkojasi, liikuttele varpaitasi ja nouse seisomaan usein. Voit myös käyttää tukisukkia lennon aikana.

Suojaudu auringolta

Osa myeloproliferatiivisten sairauksien hoidoista voi lisätä ihon herkkyyttä auringolle. Vältä aurinkoa päivän lämpimimpänä aikana keskipäivällä. Käytä aurinkovoidetta ja suojaa itsesi vaatetuksella ja hatulla.

 

Et ole sairauden kanssa yksin

On vaikea kuulla sairastavansa harvinaista ja mahdollisesti henkeä uhkaavaa sairautta. On täysin normaalia tuntea olonsa hämmentyneeksi ja jopa yksinäiseksi.

Harvinaisen sairauden, kuten myeloproliferatiivisen sairauden, käsittely voi olla erityisen vaikeaa, sillä et todennäköisesti tunne ketään muuta, joka on kokenut saman. Saat myös paljon uutta tietoa ja kuulet hankalia ammattitermejä, jotka sinun pitäisi sisäistää.

Apua ja tukea on kuitenkin saatavilla. Vertaisverkostoissa voit tuntea olevasi osa yhteisöä, jossa muillakin on myeloproliferatiivinen sairaus.

Hematologit ja terveydenhuollon ammattilaiset voivat auttaa sinua ymmärtämään sairauttasi ja sitä, mikä hoito sinulle sopii parhaiten.

Perhe ja ystävät voivat vuorostaan auttaa sinua arkipäiväisten asioiden suorittamisessa ja olla henkisenä tukena. Jos kuitenkin tunnet tarvitsevasi ulkopuolista apua henkiseen hyvinvointiisi, voit hakeutua psykologille.

Suomen Syöpäpotilaat ry tarjoaa potilasverkoston ja oppaita myeloproliferatiivisten sairauksien potilaille ja myös omaisille. Lue lisää.

Muista, että et ole yksin sairauden kanssa.