It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

For nogle glider sygdommen næsten ubemærket ind i hverdagen, mens den for andre medfører store forandringer og følelsesmæssige belastninger. Uanset hvor omfattende sygdommen påvirker jer, vil der næsten altid være udfordringer – både praktiske, følelsesmæssige og i relationen mellem omgivelserne, dig og den syge.

Hvordan du oplever og håndterer disse udfordringer, afhænger blandt andet af din relation til den syge, sygdommens forløb og progression samt andre livsomstændigheder. Det kan f.eks. være særligt krævende, hvis det for eksempel er dit barn, der har fået en MPN-diagnose.

De forskellige roller


Som nærmeste pårørende vil du ofte opleve, at du påtager dig flere roller end tidligere. Måske tænker du ikke over det i det daglige, fordi det er naturligt for dig at være der for dine nærmeste, og fordi det er blevet en naturlig del af din rutine. 

Men rollen som pårørende kan være krævende. Ud over den følelsesmæssige støtte forventes det ofte, at du også fungerer som ressourceperson og ledsager – roller, der kan indebære alt fra praktisk hjælp til samarbejde med sundhedspersonale og forsøget på at forstå og følge med i sygdommens udvikling. Det er især en udfordring for dig, hvis den syge har svært ved at kommunikere eller forstå egen situation. 

Du påtager dig også mange andre opgaver i hverdagen som pårørende – prøv selv at tænke over, hvad du gør for den syge person og for jeres forhold i øvrigt.

Roller som paaroerende

Gode råd til dig som pårørende


Som pårørende spiller du en vigtig rolle i at støtte den syge. Jo bedre du forbereder dig på, hvad du kan forvente, og hvordan du bedst kan hjælpe, desto lettere bliver det at navigere i de til tider mangeartede og svære opgaver, du har som omsorgsperson.

Her er nogle gode råd til at være den bedste omsorgsperson for din MPN-ramte:

Gå med til lægen

Ledsag den MPN-ramte til lægeaftaler og hjælp med at stille de nødvendige og vigtige spørgsmål: Hvad er den præcise diagnose? Er sygdommen under kontrol? Hvilke behandlingsmuligheder findes der? Husk dog altid at spørge den MPN-ramte, om spørgsmålene er ok. Det er vigtigt, at I får talt sammen både før og efter en konsultation. Sæt gerne tid af til det.

Lyt til den MPN-ramte

Som pårørende kan det være fristende at forsøge at berolige den syge, men forsøg i stedet at lytte uden at dømme eller opmuntre. Det er en vigtig del af den følelsesmæssige proces, at den MPN-ramte får lov til frit at udtrykke sine følelser og tanker – både de triste og de bange. Vær også bevidst om, at du måske ikke får alt at vide og accepter dette. 

Støt den MPN-ramte

Træthed er et almindeligt symptom ved MPN. Ud over at tilbyde praktisk hjælp kan du opfordre den MPN-ramte til at slappe af, når der er behov for det, og til at foretage sig ting, der giver livsglæde, når der er energi til det.

Plejeorlov

Husk at du som pårørende kan få plejeorlov, hvis den MPN-ramte er alvorligt syg og har behov for intensiv pleje. Du kan kontakte din kommune for mere information om plejeorlov eller finde ansøgningsskemaer online på www.borger.dk.

Forandringen

Sygdommen påvirker altså ikke kun den syge, men også de pårørende. Det er meget forskelligt, hvordan man oplever de forandringer, der følger med, når ens nærmeste bliver syg med en MPN-sygdom. 

For mange MPN-ramte, såvel som deres pårørende, er der tale om en livsforandring, som belaster ikke alene den syge, men også de nærmeste pårørende. 

Flere går igennem et forløb, der kan sidestilles med et sorg-eller kriseforløb. 

Man kan opdele forløbet i forskellige faser:

DK2025_11_forandringen

Chokfasen

I begyndelsen kan man føle sig ramt af chok. Det er svært at forstå omfanget af sygdommen, og det kan føles som en surrealistisk oplevelse. Man reagerer forskelligt: Nogle føler sig apatiske, mens andre bliver angste, rastløse eller vrede.

Reaktionsfasen

I denne fase begynder man at forstå, hvad sygdommen virkelig betyder. Det kan være svært at se fremad, og der kan opstå følelser som angst, tristhed og frustration. Det er også almindeligt at opleve fysiske symptomer som følge af den følelsesmæssige belastning.

Reparationsfasen

I denne fase begynder man at rette opmærksomheden mod omgivelserne og finde glæde i de ting, man før sygdommen har haft interesse i, men det tager tid at komme hertil. Man kan også i perioder vende tilbage til reaktionsfasen. 

Nyorienteringsfasen

Man begynder at se fremad og overveje, hvordan livet skal fortsætte på bedst mulig vis. Men selv i denne fase kan man opleve tilbagefald til de tidligere faser – f.eks. når der opstår nye udfordringer, eller fordi man er udmattet eller udkørt.

Det er helt normalt at bevæge sig frem og tilbage mellem faserne, da livet med en kronisk sygdom som MPN kan være uforudsigeligt

Belastninger som pårørende

Der er flere udfordringer, som pårørende til MPN-patienter kan stå overfor – både følelsesmæssigt, psykisk, socialt og praktisk. 

De følelsesmæssige udfordringer kan over tid føre til stress, udbrændthed, depression og angstlidelser. Prøv derfor at være opmærksom på dig selv og dine følelser undervejs. 

Følelsesmæssige, sociale og praktiske udfordringer

De følelsesmæssige udfordringer kan over tid føre til stress, udbrændthed, depression og angstlidelser. Prøv derfor at være opmærksom på dig selv og dine følelser undervejs.

Bekymring og angst

Som pårørende kan du have konstant bekymring for den syges helbred og sygdomsprogression.  En MPN-sygdom kan være uforudsigeligt, og det kan være svært at forudse, hvordan sygdommen udvikler sig.

Der kan være en konstant underliggende angst for, hvad fremtiden vil bringe.

Empatisk stress- er stress det samme som fatigue ? Er det den korrekte oversættelse ?

Pårørende kan føle sig drænet af den dybe og konstante medfølelse for patienten, hvilket kan føre til empatisk stress og på sigt en tilstand af "compassion fatigue",   som er betegnelsen for en generel tilstand af udmattelse og udbrændthed over tid.

Skyldfølelse

Man kan føle skyld over ikke at kunne gøre mere for at hjælpe, eller for at man nogle gange tager sig tid til sit selv.

Magtesløshed og frustration

Det kan være frustrerende at føle, at man ikke kan gøre noget for at ændre sygdommens forløb eller lindre den syges lidelser. Nogle gange kan sundhedssystemet opleves frustrerende, f.eks. hvis man som pårørende føler, at man ikke bliver støttet, informeret eller inddraget tilstrækkeligt.

 "Jeg føler mig nogle gange utilstrækkelig som støtteperson…"
Citat fra en pårørende

Sociale udfordringer

Sygdommen kan føre til social tilbagetrækning. Du kan føle, at du mister forbindelsen til dit sociale netværk, eller at andre ikke forstår de udfordringer, du står overfor. Det kan føre til isolation og i værste fald ensomhed.

DK2512_sociale_udfordringer

Eksempel fra virkelighedens verden:

Et ægtepar havde i mange år været medlem af en privat kortklub, hvor man skiftedes til at invitere medlemmerne på mad og kortspil efterfølgende. Hustruen får konstateret ET og lider af udbredt fatigue. Hun kan ikke længere sidde og spille kort i flere timer og ej heller være vært for selskabet. 

Ægteparret beslutter sig derfor til at trække sig ud af klubben, som ellers har udgjort deres sociale omgangskreds. Der opstår en tomhed hos parret. Nogle få fra kortklubben kommer stadig og besøger dem, men det bliver sjældnere og sjældnere. Selvom parret har fortalt dem om sygdommen og dens konsekvenser, er det som om de ikke helt forstår det.

Praktiske udfordringer

Som pårørende kan du påtage dig ansvaret for mange praktiske opgaver som f.eks. medicinhåndtering, ledsagelse ved lægebesøg og støtte i daglige aktiviteter. Dette kan føre til en omsorgsbyrde med fare for udmattelse og udbrændthed, og du kan opleve, at det er svært at balancere ansvar som arbejde og personlige behov.
Der kan også være økonomiske konsekvenser, hvis man f.eks. som pårørende går ned i tid eller må stoppe med at arbejde for at tage sig af patienten. 

Gode råd til egen omsorg

Det er vigtigt, at du som pårørende passer på dig selv. Du påtager dig mange roller og opgaver, og du gør det godt, men du er ikke en superhelt, kun et menneske. 

Der er stor fare for at man som pårørende glemmer at tage sin egen iltmaske på, før man hjælper andre. Husk den, fordi en stærk pårørende er alfa og omega for den syge. 

Det er vigtigt, at du også tager dig tid til dig selv og sørger for, at du ikke brænder ud.

Her er nogle gode råd til at undgå det:

Dk2512_huskt_iltmaske

Gør noget godt for dig selv

Reservér tid til aktiviteter, der gør dig glad og giver fornyet energi – det kan være fysisk træning, frokost med en ven/veninde, afslapning, wellness eller bare at læse en god bog.

Tal med nogen, du kender

Det er helt okay at bede om hjælp, når du har brug for det. Vær opmærksom på, hvornår dit bæger er ved at flyde over og sørg for, at du ikke står alene med dine følelser, men har nogen at tale med. Måske har du familie eller venner, som gerne vil aflaste dig. Ofte har de brug for vejledning i, hvordan de hjælper dig bedst. Det kan du give dem ved at være specifik og åben i din kommunikation.

Deltag i støttegrupper

Det kan være nyttigt at dele erfaringer med andre pårørende. Opsøg støttegrupper, hvor I lytter til hinanden og deler erfaringer. Der findes både fysiske og online grupper, hvor du kan få støtte og lytte til andres oplevelser. 
 

Tekst og billeder er udarbejdet af Mette Gammelgaard, forandringskonsulent og stifter af merapi.dk