Et liv med MPN
At leve med en MPN-sygdom kan opleves meget forskelligt fra person til person. For nogle kan det være en tilværelse, der næsten ligner den, de har været vant til før diagnosen. For andre kan MPN medføre nye udfordringer i hverdagen.
Når du får konstateret en MPN-sygdom, skal både du og din omverden lære at forholde jer til det. I vil have en række spørgsmål, tanker og bekymringer. Her får du en række gode råd til, hvordan du tackler den allerførste tid efter, din diagnose er stillet.
Find ud af mere
Jo mere, du selv ved om din sygdom, jo lettere vil du have ved at forklare din omverden om den. Sørg for at læse, hvad du kan om lige netop din diagnose, de symptomer, du allerede har eller kan forvente, og den behandling, du får eller kan få, hvis behovet opstår.
Forklar din sygdom
Hvis du fortæller andre, at du har diabetes eller brystkræft, har de sandsynligvis hørt om sygdommen. Det kan derimod være sværere at forklare en sjælden sygdom som myelofibrose eller essentiel trombocytose. Her er et forslag til, hvordan du forklarer udefrakommende om din MPN-sygdom:
"Jeg har en sygdom, hvor min knoglemarv ikke fungerer ordentligt, og det har indflydelse på antallet af blodceller, den danner. Det påvirker min krop på forskellige måder. Det betyder, at (angiv dine symptomer, f.eks: ‘jeg føler mig træt, jeg har mange smerter’ osv.). Jeg har gode og dårlige dage, og nogle gange kan jeg have behov for (forklar, hvad du har brug for, f.eks: ‘Jeg har brug for lidt mere støtte til mine dagligdagsaktiviteter, nogen at tale med, nogen, som tager med mig til hospitalet’ osv.)".
Sæt ord på dine behov
“Er der noget, jeg kan gøre?” er et spørgsmål, der ofte stilles af familie og venner, som gerne vil hjælpe. Tænk over, hvad folk kan hjælpe dig med, og identificér nogle konkrete behov som ugentlige indkøb, lave mad eller give dig kørelejlighed til hospitalet.
Vær åben om, hvordan du har det
Hvis du føler, at du ikke vil belemre din nærmeste familie og venner med dine problemer, skal du huske på, at folk, som holder af dig, gerne vil hjælpe. Vær ikke bange for at give udtryk for, hvad du føler. Det betyder ikke, at du behøver at være åben om dine følelser til enhver tid. Men det kan være en hjælp, hvis du forklarer familie og venner, at du vil have dage, hvor du har lyst til at snakke, og dage, hvor du ikke har lyst. Dermed får folk bedre mulighed for at aflæse dine behov.
Prognose
Det er en god idé at overveje, hvor meget du vil vide om prognosen for din kræftform. Nogle føler, at prognoser og statistik er en hjælp og beroligende, fordi det er fakta, som man kan forholde sig til. Hos andre har det den modsatte effekt, og de mister modet.
Hvis du vil læse mere om prognoser er der information at hente på sundhed.dk og cancer.dk
En huskeliste til besøg hos hæmatologen
Det er vigtigt, at du har et godt samarbejde med din hæmatolog for at sikre, at du får den bedst mulige behandling for din MPN-sygdom. Tag gerne en pårørende med, som kan hjælpe med at stille de vigtige spørgsmål: Hvad er den præcise diagnose? Er sygdommen under kontrol? Hvilke behandlingsmuligheder er der? Husk en liste over dine symptomer. Brug evt. vores symptomtracker.
Både din hæmatolog og sundhedspersonalet har den nødvendige ekspertise til at informere dig om behandling og det forløb, du skal igennem.
Læs mere her om, hvordan du forbereder dig til mødet med din hæmatolog.
Sådan rejser du med MPN
De fleste patienter med en velbehandlet MPN-sygdom kan sagtens rejse. Det kræver blot, at du planlægger turen ekstra omhyggeligt. Her får du gode råd, inden du begiver dig udenlands.
Her få du hjælp og rådgivning
Det kan være svært at få konstateret en sjælden og potentielt livstruende sygdom. Hvis du føler dig forvirret og isoleret, er det helt normalt. Det kan være særligt svært at tackle en sjælden sygdom som MPN, fordi du sandsynligvis ikke kender nogen, som gennemgår det samme forløb, og der er så mange nye oplysninger og fagbegreber, som du skal forholde dig til.
Men der er hjælp og støtte at hente, og hvis du opsøger den, kan det være medvirkende til, at du får styr på fakta og føler dig som en del af et fællesskab af mennesker, der alle lever med MPN-sygdomme. I starten af et sygdomsforløb kan det være svært at overskue, hvor man kan få hjælp fra. Her er der nogle ideer til, hvor du kan søge støtte og rådgivning:
Din hæmatolog og sundhedspersonalet
Både din hæmatolog og sundhedspersonalet har den nødvendige ekspertise til at informere dig om behandling og det forløb, du skal igennem.
En psykolog
Føler du behov for psykologisk rådgivning, så bed din læge om en henvisning
Din familie og venner
At fortælle om din MPN-sygdom til dine nærmeste kan være vanskeligt. Måske frygter du at belemre venner og familie med din sygdom, eller måske har du svært ved at forklare dem, hvordan du har det.
Symptomtracker
MPN-symptomtrackeren er et gratis online værktøj, der er udviklet i samarbejde med læger. MPN-symptomtrackeren kan hjælpe dig med at holde øje med udviklingen i dine symptomer.