It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Huskelisten:

  • Medbring en liste over dine symptomer.
  • Medbring en liste over den medicin og dosis, du tager, samt en liste over eventuelle allergier.
  • Lav en liste med spørgsmål, som du kan medbringe til konsultationen. Det vil være en hjælp under samtalen med hæmatologen. Hvis du har mange spørgsmål, så prioriter spørgsmålene på forhånd, så du er sikker på at få svar på det vigtigste.
  • Tag en ven eller et familiemedlem med til konsultationen. De kan være en støtte, stille spørgsmål og tage notater.
  • Vær åben og ærlig omkring dine symptomer, så du giver hæmatologen det bedste udgangspunkt for at finde den bedste behandling til dig. Brug evt. vores symptomtracker.
  • Tal med hæmatologen om de forskellige behandlingsmuligheder, så du får et billede af dine muligheder.
  • Fortæl hæmatologen, hvis du er gravid, planlægger at blive det eller ammer.
  • Det kan være nyttigt at genfortælle til din hæmatolog, hvad du har fået fortalt under konsulationen, så du er sikker på, at du har forstået det hele.

Brug MPN-symptomtracker for at holde styr på dine symptomer. 

MPN-symptomtracker

Prognose

Det er en god idé at overveje, hvor meget du vil vide om prognosen for din kræftform. Nogle føler, at prognoser og statistik er en hjælp og beroligende, fordi det er fakta, som man kan forholde sig til. Hos andre har det den modsatte effekt, og de mister modet.

Hvis du vil læse mere om prognoser er der information at hente på sundhed.dk og cancer.dk

Her få du hjælp og rådgivning

Det kan være svært at få konstateret en sjælden og potentielt livstruende sygdom. Hvis du føler dig forvirret og isoleret, er det helt normalt. Det kan være særligt svært at tackle en sjælden sygdom som MPN, fordi du sandsynligvis ikke kender nogen, som gennemgår det samme forløb, og der er så mange nye oplysninger og fagbegreber, som du skal forholde dig til.
 
Men der er hjælp og støtte at hente, og hvis du opsøger den, kan det være medvirkende til, at du får styr på fakta og føler dig som en del af et fællesskab af mennesker, der alle lever med MPN-sygdomme. I starten af et sygdomsforløb kan det være svært at overskue, hvor man kan få hjælp fra. Her er der nogle ideer til, hvor du kan søge støtte og rådgivning:

Din familie og venner: 
At fortælle om din MPN-sygdom til dine nærmeste kan være vanskeligt. Måske frygter du at belemre venner og familie med din sygdom, eller måske har du svært ved at forklare dem, hvordan du har det.

Gode råd til pårørende

En psykolog: 

Føler du behov for psykologisk rådgivning, så bed din læge om en henvisning.

MPN Tracker

Hold øje med din sygdom

MPN-symptomtrackeren er et gratis online værktøj, der er udviklet i samarbejde med læger. MPN-symptomtrackeren kan hjælpe dig med at holde øje med udviklingen i dine symptomer.

MPN-tracker