Et liv med MPN

Find ud af mere

Jo mere, du selv ved om din sygdom, jo lettere vil du have ved at forklare din omverden om den. Sørg for at læse, hvad du kan om lige netop din diagnose, de symptomer, du allerede har eller kan forvente, og den behandling, du får eller kan få, hvis behovet opstår.

Forklar din sygdom

Hvis du fortæller andre, at du har diabetes eller brystkræft, har de sandsynligvis hørt om sygdommen. Det kan derimod være sværere at forklare en sjælden sygdom som myelofibrose eller essentiel trombocytose. Her er et forslag til, hvordan du forklarer udefrakommende om din MPN-sygdom:
 
"Jeg har en sygdom, hvor min knoglemarv ikke fungerer ordentligt, og det har indflydelse på antallet af blodceller, den danner. Det påvirker min krop på forskellige måder. Det betyder, at (angiv dine symptomer, f.eks: ‘jeg føler mig træt, jeg har mange smerter’ osv.). Jeg har gode og dårlige dage, og nogle gange kan jeg have behov for (forklar, hvad du har brug for, f.eks: ‘Jeg har brug for lidt mere støtte til mine dagligdagsaktiviteter, nogen at tale med, nogen, som tager med mig til hospitalet’ osv.)".

Sæt ord på dine behov

“Er der noget, jeg kan gøre?” er et spørgsmål, der ofte stilles af familie og venner, som gerne vil hjælpe. Tænk over, hvad folk kan hjælpe dig med, og identificér nogle konkrete behov som ugentlige indkøb, lave mad eller give dig kørelejlighed til hospitalet.

Vær åben om, hvordan du har det

Hvis du føler, at du ikke vil belemre din nærmeste familie og venner med dine problemer, skal du huske på, at folk, som holder af dig, gerne vil hjælpe. Vær ikke bange for at give udtryk for, hvad du føler. Det betyder ikke, at du behøver at være åben om dine følelser til enhver tid. Men det kan være en hjælp, hvis du forklarer familie og venner, at du vil have dage, hvor du har lyst til at snakke, og dage, hvor du ikke har lyst. Dermed får folk bedre mulighed for at aflæse dine behov.

Gå med til lægen

Ledsag den MPN-ramte til lægeaftaler og hjælp med at stille de vigtige spørgsmål: Hvad er den præcise diagnose? Er sygdommen under kontrol? Hvilke behandlingsmuligheder er der? Men husk at spørge den MPN-ramte, om spørgsmålene er ok.

Få plejeorlov

Er den MPN-ramte døende, er der mulighed for, at du som pårørende kan få plejeorlov og modtage fuld løn eller et plejevederlag. Kontakt din kommune.

Lyt til den MPN-ramte

Som pårørende kan det være fristende at berolige den syge, men prøv i stedet at lytte uden at dømme eller opmuntre. Det er en vigtig del af den følelsesmæssige proces, at den MPN-ramte får lov til frit at udtrykke sine triste og bange tanker.

Støt den MPN-ramte

Træthed er et udbredt symptom ved MPN. Udover at tilbyde praktisk hjælp kan du opfordre den MPN-ramte til at slappe af, når der er brug for det, og til at gå ud og nyde livet, når der er energi til det.

Tal med en rådgiver

Rådgivning er ikke kun for patienter. Det er ofte stressende at være pårørende og kan have følelsesmæssige omkostninger. Tal med de rådgivere, der findes i f.eks. patientforeninger.

Deltag i støttegruppe

Som pårørende kan du føle dig alene. Opsøg støttegrupper, hvor I lytter og deler erfaringer. Det kan være fysiske grupper eller på sociale medier.

Bed om hjælp

Venner/familie vil ofte gerne aflaste dig, men de har brug for vejledning i, hvordan de hjælper bedst. Foreslå specifikke ting, de kan gøre for dig. Og husk at acceptere deres tilbud om hjælp.

Gør noget godt for dig selv

Det kan være hårdt arbejde at være omsorgsperson. Reservér 20 minutter hver dag, hvor du genoplader. F.eks. fysisk træning eller afslappende aktiviteter som at lytte til musik, meditation eller læse en bog.

Inden du rejser:

Tal med lægen

Snak med de sundhedsfaglige, der står for din behandling, om, hvordan du bedst håndterer din sygdom
og behandling, mens du er væk.

Pak din taske godt

Husk at pakke ekstra medicin udover det, du har brug for. Læg din medicin i din håndbagage, så du har
den på dig, hvis din kuffert forsvinder på rejsen.

Andre regler?

Der kan være andre regler i udlandet for, om du må indføre bestemte typer medicin. Tjek evt. med
ambassaden. Få din læge til at skrive en attest i overensstemmelse med Udenrigsministeriets angivelser.
Se mere på Udenrigsministeriets hjemmeside

Behold medicinen i original emballage

Behold medicinen i dens originale emballage, og opbevar medicinen, som der står angivet på pakningen.

Hold medicin kølig

Pak medicin, der skal opbevares i køleskab, i små køletasker og tjek med hotellet på destinationen, om
der er køleskab i rummet eller et andet sted, hvor du sikkert kan opbevare din medicin.

Vær klar til det uventede

Spørg sundhedspersonalet herhjemme eller find selv ud af, hvor det nærmeste sundhedscenter på din
destination er, så du ved, hvor du skal henvende dig i en nødsituation.

Lav en liste

Lav en komplet liste over den medicin, du tager, og medbring den på rejsen, så læger og
sundhedspersonale i udlandet kan hjælpe dig bedst muligt. Notér dosis, tidspunkter for indtagelse og de
generiske navne på medicinen - dvs. det aktive indholdsstof - da præparater kan have andre navne i
udlandet.

Husk telefonnumre

Lav en liste med telefonnumre på dine kontaktpersoner både privat og i sundhedssektoren i Danmark.

Spørg om vaccinationer

Spørg din læge om vaccinationer, hvis dette er relevant. Ikke alle vaccinationer er egnede sammen med
visse MPN-præparater.

Sørg for at du er dækket

Tjek altid med dit forsikringsselskab, hvad din tilstand betyder for din dækning. Forsikringsselskaber kan
være tilbageholdende med at forsikre patienter, der allerede har en sygdom. Ring evt. til andre selskaber
og hør om deres dækning.

Husk afbestilling

En afbestillingsforsikring er vigtig at tegne, hvis der er risiko for, at dine symptomer kan forhindre dig i at
tage af sted på det planlagte tidspunkt.

Husk det blå kort

Husk også dit blå (europæiske) sygesikringskort, som dækker dig, når du rejser inden for Europa og giver
dig ret til gratis eller nedsat pris på lægehjælp i nødstilfælde.