Hvad er CML?
Kronisk myeloid leukæmi (CML) er en form for kræft i blodet. Det er en sjælden blodsygdom med cirka 70 nye tilfælde om året i Danmark.
It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.
Kronisk myeloid leukæmi (CML) er en form for kræft i blodet. Det er en sjælden blodsygdom med cirka 70 nye tilfælde om året i Danmark.
Sygdommen er ikke arvelig, og man ved ikke præcist, hvorfor nogle bliver ramt af den.
Man ved, at den kan opstå i knoglemarven, hvis en stamcelle kommer ud af kontrol og fører til en ændring i dannelsen af de hvide og røde blodlegemer og blodplader i blodet.
Der sker en helt bestemt kromosomforandring i de syge celler, når du har kronisk myeloid leukæmi (CML). Der opstår nemlig et nyt kompleks af gener, der bliver kaldt for Philadelphia-kromosomet.
Philadelphia-kromosomet udskiller et særligt enzym, en tyrosinkinase. Det enzym får kræftcellerne til at vokse og dele sig uhæmmet i blodet, knoglemarven og milten, som derfor bliver forstørret og kan gøre ondt. Lægen undersøger derfor, om Philadelphia-kromosomet er til stede for at kunne stille diagnosen kronisk myeloid leukæmi (CML). Når du bliver behandlet medicinsk for kronisk myeloid leukæmi (CML), bliver du derfor også behandlet med medicin, der virker specifikt mod det enzym, Philadelphia-kromosomet udskiller. Behandlingen indeholder såkaldte tyrosonkinase-hæmmere (TKI’er) og bliver givet som tabletter.
Hvis de syge cellers udvikling ikke mindskes eller hæmmes, kan sygdommen blive livstruende.
I de fleste tilfælde stilles diagnosen i ’den kroniske fase’, hvor sygdommens symptomer er begrænsede.
Hvis sygdommen ikke bliver behandlet, vil den udvikle sig og gå ind i det alvorligere stadie ’accelereret fase’. Hvis det sker, kommer der flere symptomer, fx blødninger, infektioner, træthed og knoglesmerter.
Hvis du fortsat ikke bliver behandlet, eller hvis behandlingen ikke virker, vil sygdommen bevæge sig ind i den aggressive og kritiske fase, som kaldes ’blastfase’ eller ’blastkrise’.
Man kan dog heldigvis kontrollere sygdommen med korrekt behandling, og de allerfleste patienter forbliver derfor i den kroniske fase.
Vil du vide mere om behandling, så hop videre til vores del af CML-viden, hvor der er mere information om dette emne.
I videoen kan du se en animation af, hvordan CML ser ud i knoglemarven.
De fleste mennesker med kronisk myeloid leukæmi (CML) kan leve et langt og aktivt liv. Sygdommen kan dog påvirke hverdagen, og derfor er det vigtigt løbende at have fokus på din trivsel og finde måder at bevare både energi og livskvalitet.
At leve med CML handler ikke kun om selve sygdommen, men også om energi, humør og overskud i hverdagen. Mange oplever forandringer i kroppen eller i det mentale velbefindende, som kan påvirke arbejde, familieliv og sociale aktiviteter, og det er helt almindeligt.
CML-symptomtrackeren kan hjælpe dig med at få et overblik over, hvordan du har det i hverdagen. Når du registrerer dine oplevelser, bliver det lettere at tale med lægen og beskrive det, der fylder. Det kan give ro, gøre det nemmere at håndtere forandringer og støtte dialogen med dine pårørende.
Som pårørende kan du motivere din nærmeste til at bruge trackeren og sammen få indsigt i, hvordan dagene opleves.