It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Se vores video

 

AML udvikler sig ofte hurtigt, men det kan tage tid at forstå, at man har kræft.

Måske følte du dig rask for ganske kort tid siden. Men fordi behandlingen bliver sat i gang så hurtigt, kan situationen let føles overvældende.

Alle mennesker reagerer forskelligt på beskeden om en akut sygdom. Og alle har individuelle behov, når de skal håndtere en kritisk situation. Alligevel findes der nogle gode råd, som mange kræftpatienter har glæde af.

Skab overblik

Det virker som regel beroligende at få overblik over sin sygdom og behandlingsforløbet. Så spørg din læge om alt, hvad du har brug for at vide. Og hvis der er noget, du ikke forstår, så spørg igen. Og hold en tæt kontakt til din læge under hele forløbet, hvis der er noget, du bliver i tvivl om.

Det kan være svært at lytte fokuseret, når man har mange tanker, der trænger sig på. Derfor kan det meget kraftigt anbefales at tage en pårørende med til samtalerne på hospitalet, som kan hjælpe med at huske, hvad lægen har sagt.

Giv plads til dine naturlige reaktioner

Alle mennesker er forskellige. Derfor er det umuligt at forudsige, hvordan du vil reagere på det forløb, du skal igennem med AML.

Det kan være, du bliver bange, frustreret eller ligefrem vred. Det er helt normalt. Nogen bliver motiverede af tanken om at tage kampen op mod kræften. For andre giver den tanke ingen mening.

Uanset, hvordan du reagerer, er det vigtigste at give plads til det, der opstår. For der findes ingen rigtige og forkerte reaktioner.

Del dine tanker

Selvom alle har forskellige behov, vil det alligevel hjælpe langt de fleste at dele deres tanker.

Hvis du holder dine tanker og følelser for dig selv, kan du nemt føle dig alene med det hele. Når du sætter ord på, rydder du mentalt op i tankestrømmen, og du får som regel både empati og andre vinkler på din situation.

Det kan være givende at tale med en eller flere, som ikke nødvendigvis er en nær ven eller del af din nærmeste familie. Gerne nogen, som du ikke føler, du behøver at beskytte. Du skal have plads til at dele selv dine mørkeste tanker.

Husk, at du selv bestemmer hvor og hvornår, du deler dine tanker. Nogle har gavn af at deltage i netværksgrupper og dele erfaringer og historier. Nogle bruger ligefrem sociale medier som Facebook. Andre foretrækker at tale helt fortroligt med en psykolog. Gør det, der føles mest rigtigt for dig.

Dine relationer kan ændre sig

Du kan forvente, at nogle relationer ændrer sig. Nogle venner vil måske trække sig af frygt for at gøre noget forkert, eller simpelthen fordi de ikke ved, hvordan de skal håndtere situationen. Du kan også blive overrasket over, hvem der træder til.

Et godt netværk kan hjælpe dig - både under og efter AML-behandlingen

Rita Christensen, som er formand i LyLe (Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) deler nogle af de vigtigste erfaringer, hun har gjort sig gennem sit arbejde med AML-patienter. Som inspiration til både patienter og pårørende.

Når diagnosen lige er stillet

At blive diagnosticeret med AML, at gennemgå et krævende behandlingsforløb, og at skulle finde livsglæden og balancen igen efter endt behandling, kræver meget. Og for udenforstående kan det være svært at sætte sig ind i de behov og tanker, patienten har.

Hvor kan du komme i kontakt med andre?

Der findes flere fora for patienter med AML
Kræftens Bekæmpelse cancer.dk
LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS lyle.dk

Patienterne opdager oftest sygdommen, fordi de pludselig bliver ufatteligt trætte og får voldsomme udslæt, ondt i knæ og led, blødninger eller voldsomme infektioner.

Mange har følt sig friske og aktive kort tid forinden, og at skulle indstille sig på at gennemgå en så voldsom behandling uden tænketid føles overvældende og uvirkeligt. Derfor har de fleste brug for støtte – og masser af informationer.

Det er også afgørende, at patienten ikke føler sig alene i forløbet. Her kan der være stor hjælp at hente i en patientforening. De kan råde og vejlede undervejs, ligesom man kan komme i kontakt med tidligere patienter, der selv har oplevet forløbet og forstår den nydiagnosticeredes situation.

Patienten er ofte i chok i starten og har svært ved at rumme alle de tanker og den frygt, diagnosen medfører, og risikoen for at udvikle angst eller en depression er stor. Det er ikke altid, de pårørende kan hjælpe, da de også er påvirkede af situationen, og derfor kan det være en god ide at opsøge en psykolog, som har erfaring med kritisk sygdom og kræft.

Under behandlingsforløbet

Patienterne oplever ofte behandlingsforløbet som voldsomt og uoverskueligt. Kemobehandlingen er intens, og man spekulerer på, om man vil overleve. Hvis man er i stand til at holde fast i håbet og et positivt fokus, kan det være til stor hjælp.

Mange har også glæde af at holde kroppen i gang, for eksempel ved at køre på motionscykel eller gå til fitness i det omfang, de kan overkomme.

Efter behandlingen

Efter behandlingen er både kroppen og psyken udmattede efter det hårde forløb. Men på trods af trætheden er det sundt for kroppen at komme i gang igen. Gå stille og roligt i gang med at dyrke motion på et niveau, du kan klare. Mange mennesker har også glæde af at træne deres hukommelse og koncentration.

Der er stor forskel på, hvor længe trætheden varer. Mange yngre patienter klør på, selvom energien ikke er så stor som tidligere. Andre kommer aldrig helt over trætheden og må fortsætte med at arbejde på nedsat tid.

Det er heller ikke ualmindeligt, at tidligere patienter oplever, deres livssyn ændrer sig efter sygdomsforløbet. Man får fokus på at få noget ud af livet, og mange af hverdagens små udfordringer virker pludselig ubetydelige. Mange bliver mere opmærksomme på at passe på sig selv og deres familie. Karrieren kan også føles mindre vigtig.

Desværre viser statistikkerne, at en del tidligere patienter oplever udfordringer i familielivet. Intimiteten og sexlivet kan halte, og risikoen for, at parforholdet går i stykker, er forhøjet. Derfor er det særligt vigtigt at tale åbent om, hvordan det går - og som ægtefælle eller samlever udvise ekstra tålmodighed med sin partner.

Patienter, der har fået en stamcelletransplantation, skal være påpasselige med ikke at få infektioner. Og det kan for nogle betyde, at de i en periode kan udvikle et lidt tvangspræget forhold til rengøring og hygiejne. Ofte finder det et mere afslappet leje med tiden, men hvis det udvikler sig til et problem, kan en psykolog hjælpe.

At finde tilbage til livet

Angsten for tilbagefald vil altid være der. Men ved at prøve at fokusere på de gode ting i livet, vil de fleste med tiden kunne genfinde livsglæden.

Det kan anbefales at opsøge netværksgrupper med andre, der har været igennem det samme og forstår, hvordan man har det. Det øger livskvaliteten at se andre, der har overlevet ’det skidt’, som man ofte kalder sygdommen i grupperne.

Senfølger

Senfølger er eftervirkninger af en behandling. De kan komme og gå, komme i klynger, og kan være permanente eller forsvinde med tiden.

Det kan for eksempel være pludselig træthed, en prikkende/stikkende fornemmelse, følelsesløshed i hænder/ben/fødder, kvalme, hårtab, tør hud og slimhinder, hukommelsessvigt, koncentrationsbesvær med mere.

Det er umuligt at forudsige, hvilke senfølger, der kommer – og om der overhovedet kommer nogen. Men hvis de opstår, er det vigtigt at have en tæt dialog med både egen læge og den hæmatologiske afdeling på det hospital, der behandlede én.

Sæt dig også ind i, hvilke rettigheder du har, så du ved, hvad du har krav på, når du for eksempel taler med kommunen eller din arbejdsgiver. Det kan være en god ide at tage en pårørende eller bisidder med til samtaler med læger eller kommune.

Som pårørende er det i det hele taget vigtigt at støtte og have forståelse for, at disse senfølger kan komme. Vær også klar til at handle, hvis der pludselig opstår symptomer som for eksempel feber.

Også Patientforeninger kan hjælpe i forhold til senfølger. Deltag i arrangementer og på netværksmøder, hvor du kan få masser af information og udveksle erfaringer med andre i samme båd.

Pas godt på dig selv

Selvom du måske ikke føler, at du har magt over din situation, er det vigtigt, at du passer godt på dig selv. Gør hvad du kan for at spise sundt og bevare din vægt. Og sørg for at bevæge dig på en måde, der føles rart for dig. Du skal ikke overanstrenge dig, for kroppen har også brug for masser af hvile. Derfor må du også sørge for at få rigeligt med søvn. Og glem ikke at nyde lyspunkterne: Spis den mad, du elsker. Lyt til din yndlingsmusik eller se en god film. Lad dine nærmeste vide, hvis der er noget du ønsker. Og tag imod al den forkælelse, du får tilbudt.

Fem råd til at passe på dig selv

  • Få nok at spise - og helst sundt
  • Del dine tanker og følelser
  • Sørg for at bevæge dig - uden at overanstrenge dig
  • Få nok søvn og hvile
  • Prøv at skabe små lyspunkter